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La Fundación RafaPuede - Rafael Moreno Villar pone en marcha, en su sede de San Javier, un servicio de información sobre Enfermedades Raras para la comarca del Mar Menor, gracias a un acuerdo de colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras "D'Genes" y el apoyo de FEDER.

Cualquier afectado diagnosticado de una Enfermedad Rara, o con sospecha de padecerla, puede acceder a este servicio gratuito.

Se consideran Enfermedades Raras aquellas cuya incidencia en la población es menor a 5 de cada 10.000 habitantes. Existen más de 6000 enfermedades raras y algunas son tan excepcionales que solo las padecen unas cuantos afectados en todo el mundo. Suelen tener origen genético (alteraciones o mutaciones) y no tienen porque ser hereditarias.

El diagnóstico tardío, el desinterés de la industria farmacéutica por estas enfermedades minoritarias y la falta de tratamientos específicos hacen que los afectados se encuentren en desventaja con respecto a quienes sufren enfermedades más comunes.

D´genes es la asociación de Enfermedades Raras con mayor presencia en la Región de Murcia, con sede en Totana y Murcia, impulsa acciones de sensibilización, normalización y defensa de los derechos de este colectivo.

Con este nuevo proyecto desde la Fundación RafaPuede queremos dar apoyo a las familias y afectados de estas enfermedades con las que viven muchos de nuestros beneficiarios. 

Resultado de imagen de feder

Fundación Rafapuede pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras.

 

http://www.imagina.sanjavier.es/

"El objetivo primordial de IMAGINA es fomentar la participación artística de jóvenes creadores, poniendo a su disposición los espacios públicos del municipio y la producción de los proyectos presentados. IMAGINA pretende servir de vínculo de unión, comunicación e interacción entre los artistas y los ciudadanos, creando un espacio y punto común entre ambos" 

Desde el 22 de mayo al 1 de mayo de 2016, enmarcada en el Festival IMAGINA 2016 la obra propuesta por la Fundación RafaPuede titulada "La Escalera" ha podido ser vista por vecinos y visitantes. 

Situada en un espacio de acceso público, plaza Maestre de San Javier, el conjunto compuesto por una silla de 2 x 2 x 4 metros de alto pretendía llamar la atención y provocar la reflexión de los visitantes. Nos gustaría conocer qué os inspira esta obra.

 

>Cuéntanos lo que crees que representa realizando un comentario en nuestra página facebook.

#imaginatusilla

 


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