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La Fundación RafaPuede - Rafael Moreno Villar pone en marcha, en su sede de San Javier, un servicio de información sobre Enfermedades Raras para la comarca del Mar Menor, gracias a un acuerdo de colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras "D'Genes" y el apoyo de FEDER.

Cualquier afectado diagnosticado de una Enfermedad Rara, o con sospecha de padecerla, puede acceder a este servicio gratuito.

Se consideran Enfermedades Raras aquellas cuya incidencia en la población es menor a 5 de cada 10.000 habitantes. Existen más de 6000 enfermedades raras y algunas son tan excepcionales que solo las padecen unas cuantos afectados en todo el mundo. Suelen tener origen genético (alteraciones o mutaciones) y no tienen porque ser hereditarias.

El diagnóstico tardío, el desinterés de la industria farmacéutica por estas enfermedades minoritarias y la falta de tratamientos específicos hacen que los afectados se encuentren en desventaja con respecto a quienes sufren enfermedades más comunes.

D´genes es la asociación de Enfermedades Raras con mayor presencia en la Región de Murcia, con sede en Totana y Murcia, impulsa acciones de sensibilización, normalización y defensa de los derechos de este colectivo.

Con este nuevo proyecto desde la Fundación RafaPuede queremos dar apoyo a las familias y afectados de estas enfermedades con las que viven muchos de nuestros beneficiarios. 

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Fundación Rafapuede pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras.

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